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おはこんばんにちは、Aoパパです🌸
昨日は1週間ぶりにNICUでAoに会いに行きました。
生後6ヶ月、体重3000g超えの成長は嬉しいけど、最近の面会は複雑な気持ちがいっぱい…。
今日はNICU面会で感じる親のリアルな不安とパパの本音を正直に綴ります。
同じ境遇のパパママの参考になれば！
🏥 NICU面会で心が締め付けられた話
週末に合わせて昼間の面会へ。
Aoはぐっすり眠っていて、私の声でようやく目を覚ましました。
（家族で唯一Aoに認知されてるのはパパだけ！笑）
看護師さんから「Aoちゃん機嫌いいですよ！」と聞き、ホッとしました。
でもその後起きた出来事で、心がぐちゃぐちゃに…。
📹 PVL不随意運動のリアル動画
PVL不随意運動ってどんな動き？
PVL（脳室周囲白質軟化症）で脳の運動指令部分が傷つくと、体が勝手にピクピク動いてしまう症状が出ます。
Aoの場合、眠ってる時は穏やかだけど、目が覚めると…
久しぶりの抱っこ。最初は小さな体温が伝わってきて「愛おしいな♡」と思いました。
でも数分後、手足がバタバタ、首がくねくね。意図しない動き（不随意運動）でAo自身も苦しそう😢
動画の内容： 眠り→覚醒→不随意運動→大泣きの流れ。刺激強いのでご注意を。
詳しいPVL解説はこちら👉 PVL（脳室周囲白質軟化症）とは？早産児の脳障害
😢 抱っこしても泣き止まない。親の無力感
普通の赤ちゃんは抱っこ＋トントンで泣き止むのに、Aoは違います。
不随意運動で体がビクビク動くから、どんなに優しくしても落ち着かず…。
「パパの抱っこがこの子にとって不快なのかな」
Ao兄の育児経験が全く役立たず、無力感で胸がいっぱいになりました😔
（妻だと寝てくれることもあるんです…）
💭 ダウン症顔つきと拭えない親の本音
⚠️ パパの正直すぎる気持ち（否定じゃないです）
生後6ヶ月でダウン症（21トリソミー）の顔立ちがはっきりしてきました。
目・鼻・輪郭の変化を面会ごとに感じて、ふと「本当に自分の子？」と思う瞬間が…。
こんなこと思う自分が嫌い。でもこれが偽りのない本音です。
障害児パパママなら、同じ複雑な感情を抱いたことある方いらっしゃいませんか？
ダウン症詳しくはこちら👉 ダウン症の特徴・療育・支援制度まとめ
💚 それでも一歩ずつ家族になっていく
愛情と戸惑いが共存する複雑な心。
「理想のパパ」と「現実の自分」のギャップに苦しみますが、完璧じゃなくていいんですよね。
Aoが退院する日まで、まだ時間あります。
一日一日、向き合いながらパパとして成長していきたい🌸
🌟 NICU面会不安を抱える方へ
親だって人間。完璧じゃなくていいんです。
- NICU面会で泣き止まない→普通のこと
- 不随意運動見て不安→みんな同じ
- ダウン症顔つきに戸惑う→多くの親が通る道
あなたは一人じゃない。一緒に一歩ずつ💪
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