自己紹介―ダウン症・PVL・点頭てんかんの息子と歩む父の記録―

はじめに：このブログについて

「Aonote（アオノート）」とは

こんにちは、Aoパパです👋

このブログは、次男 Ao（アオ） とその家族の成長を綴る記録です。

彼は、ダウン症・PVL（脳室周囲白質軟化症）・点頭てんかん（ウエスト症候群）という、3つの大きな診断とともに生きています。

「明るく前向きな育児」だけでは描けない、
現実と闘う家族の“等身大の記録”です。

Aoの誕生と診断の経緯

超低出生体重児としての誕生

Aoは2025年2月6日、在胎26週・体重432gで生まれました。

「学会報告レベル」とされたほどの小さな命。

NICUでの7ヶ月間を経て、2025年9月末にようやく退院。

現在（2025年12月末）は生後11ヶ月（修正月齢8ヶ月）、体重5600g。
首が座りかけ、喃語は「あー」「うー」。

一歩一歩が、奇跡そのものです。

重なった3つの重大診断

出生後、Aoに次々と下された診断は次の3つです。

1. ダウン症（21トリソミー）

生後3ヶ月で確定診断。

特有の筋緊張低下や発達のゆるやかさが見られますが、ごくまれにみせるハニカミ笑顔と、マイペースな性格が私たちを毎日驚かせてくれます。

2. PVL（脳室周囲白質軟化症）

早産児に多い脳障害で、脳の神経ネットワークが傷つくことで、“過緊張”や“不随意運動”が起きることがあります。

Aoの場合も、アテトーゼ様の動きが見られており、将来的には重度の運動障害が予測されています。

3. 点頭てんかん（ウエスト症候群）

2025年10月末、退院から1ヶ月後に「授乳中のビクッ」という動きから発覚。

脳波検査の結果、難治性の点頭てんかん（ウエスト症候群）と判明。

現在は「エクセグラン」「ベンザリン」の多剤併用を経て、入院してACTH療法を受けています。

医療的ケア児としての生活

日常生活のサポート内容

Aoは重複した疾患のため、日常的に医療サポートが必要な「医療的ケア児（医ケア児）」です。

在宅医療と訪問支援を組み合わせて生活しています。

主な医療ケア一覧

• 在宅酸素療法（HOT）
  テイジンのハイサンソポータブルαⅢ使用。退院から1年以内の離脱を目指す。
• 慢性肺疾患
  出生直後から続く長期の人工呼吸管理による後遺症で、肺が広範囲に炎症を起こしています。
• 心室中隔欠損症（VSD）、心房中隔欠損症（ASD）
  手術不要の軽度症状で経過観察中。
• 甲状腺機能低下症
  毎日薬を服用中。
• 両耳の中等度難聴（60〜70dB）
  音への反応あり、補聴器装用を検討中。

訪問看護の支援体制

週5日・延べ7回の訪問看護を利用中。

主治医の“お師匠”にあたる方が代表を務めており、Aoに合わせた丁寧な医療管理と見守りをしてくださっています。

家族のリアルと葛藤

きょうだい児Ao兄の想い

5歳のAo兄は、優しくて頼もしい存在。

しかし、弟の医療ケア優先の生活の中で、小さな寂しさや我慢も抱えているのが現実です。

「Ao、かわいいね」と笑う笑顔の裏にある“きょうだい児”としての複雑な気持ちーーその姿を忘れてはいけないと思っています。

Aoママの奮闘と失職リスク

Aoママの育休期限は2027年1月末。

しかし、医ケア児保育園の条件「在宅安定1年以上」により2026年度中の入園は不可能と宣告されています。

入院でカウントがリセットされる制度のため、保育園入園の希望が途絶えれば失職の可能性が現実味を帯びてきます。

医ケア児保育園の現状

通園できる範囲内で受け入れてくれる園は、たった4園のみ。

そのうちの1園に見学に行きましたが、「現在は利用者がいないため看護師の配置がない」という状態。

条件面でも支援体制でも、まだまだ地域格差が大きいのが現状です。

福祉・医療制度の活用

現在、以下の制度を順次利用・申請中です。

• 小児慢性特定疾病医療費助成制度（点頭てんかんで申請）
• 子ども医療費助成
• 特別児童扶養手当、障害児福祉手当（今後申請予定）

将来への不安と就学問題

就学先は「特別支援学校」か「特別支援学級」か。

学校公開を通じて現実を見た結果、支援学校への進学を検討中です。

さらに、成人後の グループホーム利用 も将来の選択肢に入れています。

なぜ、Aonoteを書くのか

「なぜうちの子が」という問い

私たちは何度も神様に問いかけました。

けれど、答えはまだ見つかっていません。

それでも、同じ絶望の中にいる親御さんに伝えたいのです。

「あなたは一人じゃない」
Aoが生きているこの現実が、誰かの希望になりますように。

発信を続ける理由

このブログでは、経験から得た知識や制度情報、医療的ケア児との生活をリアルに共有しています。

主な発信テーマ

おわりに：光と闇、どちらも描く

泣いて、怒って、笑って、進む。
私たちは、現実から逃げずに“共に生きる”ことを選びました。

このブログを通して、同じような境遇の家族が「少しでも前に進む勇気」を持てたら嬉しいです。

Ao兄が笑ってくれること、Aoが呼吸していること。

その全部が、今の私たちの「幸せ」です。

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