こんにちは、Aoパパです🌟
今日は、親として一生忘れられない出来事があった日のお話です。
生後6ヶ月になるまで、口からミルクを飲めなかったAo。
NICUで管を通して栄養をとる日々が続き、「この子はいつ哺乳瓶をくわえられるんだろう…」と不安になることも正直たくさんありました。
そんな中で迎えた、初めて哺乳瓶を口にした瞬間。
同じような状況にいるママ・パパに、「こんな日も来るよ」とそっと伝えたくて、今日はこのエピソードを書いています😊


ダウン症の息子と哺乳の悩み【生後6ヶ月まで】

口からミルクが飲めない半年間の不安
正直に言うと、この半年間ずっと
「いつか口から飲める日が来るのかな…」
という不安が頭から離れませんでした💦
ダウン症(21トリソミー)の特性として、筋緊張が弱く、哺乳が難しいことがあると説明を受けていました。
頭では理解していても、親の気持ちは追いつかないものですね。
NICUスタッフの言葉に救われた日々
そんな私たちを支えてくれたのが、NICUの看護師さんや先生方の言葉でした。
「Aoくんのペースで大丈夫ですよ」
この一言に、何度も救われました。
「できないこと」より「今できていること」を一緒に見てくれる存在は、本当にありがたかったです。
Aoの病状とこれまでの医療的ケア
Aoの診断と特徴
Aoには、次のような背景があります。
- 21トリソミー(ダウン症)
→ 発達や筋力がゆっくり進む傾向があります - PVL(脳の柔らかい部分が傷ついた状態)
→ 運動機能への影響や不随意運動が見られます - 超低出生体重児(出生体重432g)
→ 現在は約3000gまで成長✨
これまでの栄養摂取は、
- 口から管を通してミルク注入
- 必要な薬も同じ管から投与
- 呼吸は鼻からサポート
先週、ようやく口からの管が外れたばかりでした。
その直後に迎えた「口からの哺乳」は、まさに奇跡のような出来事でした。
NICUで迎えた初めての哺乳瓶授乳
看護師さんの一言で始まった挑戦
Aoママが面会に行ったその日。
授乳時間に合わせて訪れると、看護師さんからこう声をかけられました。
「今日、哺乳瓶でミルク試してみますか?」
心臓がドキッとしたそうです💓
「ついにこの日が来たんだ…」と。
動画で見たAoの頑張る姿
仕事中のAoパパのもとに、動画が送られてきました。
哺乳瓶を口に当て、一生懸命に吸うAo。
完璧じゃないけど、確かに“飲んでいる”姿でした。
涙が出そうになりながら、
「やったね、Ao!」
と心の中で何度も叫びました。
上手じゃなくても、それがAoのペース
少し飲んでは休む、それでも前進
Aoは、
- 少し飲んでは休む
- 呼吸が苦しくなると補助を入れる
そんなペースでした。
でも、それでいいんですよね😊
大切なのは「できた・できない」じゃなく、「挑戦したこと」。
小さな一歩が教えてくれたこと
小さな手で哺乳瓶を支えようとする姿を見て、
「この子なりに、ちゃんと前に進んでいる」
と強く感じました。
ダウン症でも、成長の道はちゃんと続いている
診断があっても、可能性は消えない
21トリソミーやPVLと聞くと、不安になりますよね。
私たちもたくさん悩みました。
でも、AoはAoのスピードで、確実に成長しています✨
同じ境遇のママ・パパへ伝えたいこと
もし今、
- 哺乳が進まない
- 周りと比べてしまう
そんな気持ちを抱えていたら、声を大にして伝えたいです。
「待つことも、立派な子育てです」
まとめ
今回の哺乳瓶授乳は、Aoにとって新しいスタート🚀
そして、私たち親にとっても「信じて待つことの大切さ」を教えてくれた出来事でした。
どんなに小さな一歩でも、未来につながっています🌈
Aoのペースで、Aoらしく。
同じような経験をされている方がいたら、ぜひコメントで教えてください😊
このブログが、少しでもあなたの心を軽くできますように。
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