ダウン症の息子が生後6ヶ月で哺乳瓶をくわえた日|NICUで待ち続けた小さな一歩

ダウン症の息子が生後6ヶ月で哺乳瓶をくわえた日|NICUで待ち続けた小さな一歩

この記事は2025年08月18日(生後6ヶ月)に執筆したものです。

こんにちは、Aoパパです🌟
今日は、親として一生忘れられない出来事があった日のお話です。

生後6ヶ月になるまで、口からミルクを飲めなかったAo。
NICUで管を通して栄養をとる日々が続き、「この子はいつ哺乳瓶をくわえられるんだろう…」と不安になることも正直たくさんありました。

そんな中で迎えた、初めて哺乳瓶を口にした瞬間
同じような状況にいるママ・パパに、「こんな日も来るよ」とそっと伝えたくて、今日はこのエピソードを書いています😊

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目次

ダウン症の息子と哺乳の悩み【生後6ヶ月まで】

ダウン症の息子と哺乳の悩み【生後6ヶ月まで】

口からミルクが飲めない半年間の不安

正直に言うと、この半年間ずっと
「いつか口から飲める日が来るのかな…」
という不安が頭から離れませんでした💦

ダウン症(21トリソミー)の特性として、筋緊張が弱く、哺乳が難しいことがあると説明を受けていました。
頭では理解していても、親の気持ちは追いつかないものですね。

NICUスタッフの言葉に救われた日々

そんな私たちを支えてくれたのが、NICUの看護師さんや先生方の言葉でした。

「Aoくんのペースで大丈夫ですよ」

この一言に、何度も救われました。
「できないこと」より「今できていること」を一緒に見てくれる存在は、本当にありがたかったです。

Aoの病状とこれまでの医療的ケア

Aoの診断と特徴

Aoには、次のような背景があります。

  • 21トリソミー(ダウン症)
    → 発達や筋力がゆっくり進む傾向があります
  • PVL(脳の柔らかい部分が傷ついた状態)
    → 運動機能への影響や不随意運動が見られます
  • 超低出生体重児(出生体重432g)
    → 現在は約3000gまで成長✨

これまでの栄養摂取は、

  • 口から管を通してミルク注入
  • 必要な薬も同じ管から投与
  • 呼吸は鼻からサポート

先週、ようやく口からの管が外れたばかりでした。
その直後に迎えた「口からの哺乳」は、まさに奇跡のような出来事でした。

NICUで迎えた初めての哺乳瓶授乳

看護師さんの一言で始まった挑戦

Aoママが面会に行ったその日。
授乳時間に合わせて訪れると、看護師さんからこう声をかけられました。

「今日、哺乳瓶でミルク試してみますか?」

心臓がドキッとしたそうです💓
「ついにこの日が来たんだ…」と。

動画で見たAoの頑張る姿

仕事中のAoパパのもとに、動画が送られてきました。

NICUで迎えた初めての哺乳瓶授乳

哺乳瓶を口に当て、一生懸命に吸うAo。
完璧じゃないけど、確かに“飲んでいる”姿でした。

涙が出そうになりながら、
「やったね、Ao!」
と心の中で何度も叫びました。

上手じゃなくても、それがAoのペース

少し飲んでは休む、それでも前進

Aoは、

  • 少し飲んでは休む
  • 呼吸が苦しくなると補助を入れる

そんなペースでした。

でも、それでいいんですよね😊
大切なのは「できた・できない」じゃなく、「挑戦したこと」。

小さな一歩が教えてくれたこと

小さな手で哺乳瓶を支えようとする姿を見て、
「この子なりに、ちゃんと前に進んでいる」
と強く感じました。

ダウン症でも、成長の道はちゃんと続いている

診断があっても、可能性は消えない

21トリソミーやPVLと聞くと、不安になりますよね。
私たちもたくさん悩みました。

でも、AoはAoのスピードで、確実に成長しています✨

同じ境遇のママ・パパへ伝えたいこと

もし今、

  • 哺乳が進まない
  • 周りと比べてしまう

そんな気持ちを抱えていたら、声を大にして伝えたいです。

「待つことも、立派な子育てです」

まとめ

今回の哺乳瓶授乳は、Aoにとって新しいスタート🚀
そして、私たち親にとっても「信じて待つことの大切さ」を教えてくれた出来事でした。

どんなに小さな一歩でも、未来につながっています🌈
Aoのペースで、Aoらしく。

同じような経験をされている方がいたら、ぜひコメントで教えてください😊
このブログが、少しでもあなたの心を軽くできますように。

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この記事を書いた人

名前:Aoパパ|Aoと家族の「特別な日常」を記録する父
ダウン症・PVL・点頭てんかんをもつ息子 Ao と暮らしています。
NICUでの経験や医療との向き合い方、家族の気持ち、日々の成長を等身大で綴っています。
同じ道を歩む誰かの安心につながれば嬉しいです。

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