ダウン症の見た目と向き合う親の本音|成長が嬉しいほど苦しくなる理由

ダウン症の見た目と向き合う親の本音|成長が嬉しいほど苦しくなる理由

この記事は2025年9月15日に書かれたものです。

Aoは今、1回80mlのミルクを1日8回。
驚くほどよく飲み、体重も増えて、足もむっちりしてきました。

「大きくなったなあ」
そう思える瞬間が増えるたび、親としての喜びを噛みしめています。

でも正直に言うと、その喜びと同時に、
心の奥に言葉にしづらい闇が生まれてきました。

今日は、その気持ちから目をそらさず、
同じ立場の親として、正直に書いてみようと思います。

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目次

ダウン症の成長が嬉しいのに、心が追いつかない瞬間

ダウン症の見た目と向き合う親の本音|成長が嬉しいほど苦しくなる理由

ミルク量が増えるたび、確かに感じる成長

1回80mlをしっかり飲み、
「もっと欲しい」と訴える姿を見るたびに、
「ちゃんと育っている」と実感します。

体重も増え、足も太くなり、
小さな命が“赤ちゃんらしく”なってきました。

成長と同時に強まる「見た目」の現実

でも同時に、Aoの顔つきが
少しずつダウン症の特徴的な見た目になってきていることにも気づきます。

愛おしさが増すほど、
「この現実から逃げられない」という感覚も強くなる。

喜びと不安が、同時に押し寄せてきます。

ダウン症の見た目に心が揺れる親の葛藤

愛しているのに、心が痛む瞬間

Aoの笑顔を見ていると、
間違いなく「可愛い」「大切だ」という気持ちでいっぱいになります。

でも、ふと顔つきを意識した瞬間、
胸の奥がズキッとする。

自己嫌悪に陥る自分

「なんでこんなことを考えるんだろう」
「100%の気持ちで愛せていないんじゃないか」

そんな風に自分を責めてしまいます。

親として失格なんじゃないか、
そんな思いが頭をよぎることもあります。

ダウン症を受け入れきれない自分を、誰にも言えなかった

口に出すことすら怖い感情

この気持ちは、
誰かに打ち明けることすらためらっていました。

「親なら無条件で愛するべき」
その言葉に縛られていたのだと思います。

退院が近づくほど強くなる不安

もうすぐ退院。
毎日一緒に顔を合わせる生活が始まる。

それが嬉しいはずなのに、
どこかで怖さを感じている自分もいました。

それでも、ダウン症の息子はかけがえのない家族

それでも、ダウン症の息子はかけがえのない家族

葛藤も含めて、親としての現実

この葛藤は、
もしかしたら一生続くのかもしれません。

でも、それもAoと生きる人生の一部。
なかったことにはできない感情です。

完璧じゃなくても、愛は消えない

完璧な親じゃなくてもいい。
揺れながら、迷いながらでも、
Aoを大切に思う気持ちは本物です。

この子と一緒に、
私たち親も少しずつ成長していけたらいい。


終わりに

ダウン症の見た目に心が揺れること。
それは、冷たい感情でも、間違いでもありません。

同じように悩む親が、
きっとどこかにいる。

「自分だけじゃない」と思えたら、
それだけで少し呼吸がしやすくなる気がします。

もしよければ、
あなたの気持ちもコメントで教えてください。

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この記事を書いた人

名前:Aoパパ|Aoと家族の「特別な日常」を記録する父
ダウン症・PVL・点頭てんかんをもつ息子 Ao と暮らしています。
NICUでの経験や医療との向き合い方、家族の気持ち、日々の成長を等身大で綴っています。
同じ道を歩む誰かの安心につながれば嬉しいです。

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