早産児の慢性肺疾患とは?在宅酸素療法が必要な理由と未来への希望

早産児の慢性肺疾患とは?在宅酸素療法が必要な理由と未来への希望

この記事は2025年09月21日に書かれたものです

こんにちは、Aoパパです👋

前回、Aoの在宅酸素療法(HOT)の機器選びについて書きましたが、今日はその根本的な理由である「慢性肺疾患」について書こうと思います。

なぜAoが酸素を必要とするのか?
多くの早産児が抱える共通の課題とは?

医療従事者ではない私たちの視点から、同じように悩んでいる親御さんの参考になればと思い、記事にまとめました📝

最新記事はアメーバブログで✨️▶こちらから(外部リンク)

目次

早産児が在宅酸素療法になった理由|慢性肺疾患(CLD)

早産児が在宅酸素療法になった理由|慢性肺疾患(CLD)

Aoが酸素を必要とした本当の理由

前回の記事では、テイジンの「ハイサンソポータブルαⅢ」を選び、在宅酸素療法の準備が整ったことをお伝えしました✨

でも、そもそもなぜAoが酸素を必要とするのか?

その答えは——
「慢性肺疾患(CLD)」という、多くの早産児が直面する病気にありました🏥

⚠️この記事は医療従事者ではない私たちの体験と理解に基づいています。詳しい診断や治療については、必ず主治医にご相談ください。

NICUで気づいた“早産児の共通の課題”

NICUにいる間、同じような境遇の赤ちゃんたちをたくさん見てきました。

そして気づいたのは、
早産で生まれた赤ちゃんの多くが、程度の差はあれ肺の問題を抱えているということでした💭

「なぜうちの子だけ…」
そう思うこともありました。

でも実はこれは、早産児にとって避けて通れない共通の課題だったんです。

慢性肺疾患(CLD)とは?早産児に多い理由

慢性肺疾患をわかりやすく解説

医師から説明を受けた内容を、できるだけ分かりやすくまとめます📚

🔍慢性肺疾患(CLD)とは

  • 未熟な状態で生まれた肺が正常に発達しない
  • 酸素や人工呼吸による負担で炎症が起こる
  • 肺が硬くなり、呼吸効率が下がる
  • ただし成長とともに改善するケースが多い

Aoは26週の超早産

本来なら36週頃まで母体の中で成長する肺を、外の世界で働かせなければならなかったんです😢

発症のメカニズムと医療の現実

私たちが理解した流れはこちらです👇

  1. 早産 → 肺が未熟
  2. 呼吸困難 → 人工呼吸器が必要
  3. 治療の負担 → 肺にダメージ
  4. 炎症 → 慢性肺疾患へ

これは本当に皮肉でした。

命を救う治療が、同時に肺への負担にもなる。

でも、この治療がなければ生きることすらできなかった。
医療の限界と可能性を同時に感じました。

早産児に在宅酸素療法が必要な理由

酸素は“薬”のような存在

慢性肺疾患を抱えるAoにとって、酸素はまさに「薬」のようなもの。

少し補うだけで、こんな効果があります👇

✔ 肺の負担を軽減
✔ 心臓の負担を減らす
✔ 成長を促す
✔ 脳の発達を支える

Aoの酸素量は0.1mL/分

本当にわずかです。
でもこの「わずか」が、成長を支えているんですね🌱

酸素チューブと生きる現実

正直、最初は抵抗がありました😔

鼻にチューブ。
常にボンベ。

「普通の子育てとは違うんだな」
そう実感した瞬間でした。

でも今は違います。

💡気持ちの変化
  • 「かわいそう」→守ってくれるもの
  • 「制約」→必要なサポート
  • 「普通じゃない」→Aoにとっての普通

酸素は、お守りのような存在だと思えるようになりました✨

慢性肺疾患の予後|酸素はいつまで必要?

慢性肺疾患の予後|酸素はいつまで必要?

多くの子どもが改善していく

調べる中で、希望も見えてきました。

🌟希望的な経過

  • 成長とともに肺が大きくなる
  • 酸素量が減る
  • 最終的に卒業する子も多い
  • 就学前に不要になるケースも

もちろん個人差はあります。

でも、子どもの成長力を信じたい。

Aoの未来を想像すると

今はまだ酸素が必要。

でも——

「昔は酸素を使っていたんだよ」
と笑って話せる日が来ると信じています😊

Ao兄と走る日。
家族で山登りする日。
スポーツに夢中になる日。

そんな未来を思い描きながら、今できるサポートを全力でしていきたいと思います🏃‍♂️⚽

私たちの目標はただ一つ。

酸素卒業よりも、Aoが笑顔で成長すること。

早産児の慢性肺疾患と向き合う親の気持ち

見えない病気の不安

慢性肺疾患は外から見えません。

だからこそ不安でした。

「この先どうなる?」
「ずっと酸素が必要?」
「普通の生活は?」

眠れない夜も、たくさんありました😰

不安が希望に変わるまで

でも、医療スタッフや同じ境遇の親御さんとの出会いが、少しずつ気持ちを変えてくれました。

💙同じ境遇の親御さんへ

慢性肺疾患との日々は不安も多いです。
でも——

  • 子どもの成長力
  • 医療の進歩
  • 家族の愛情

これがあれば、きっと乗り越えられる。

一人じゃありません。
一緒に、子どもたちの未来を信じて歩んでいきましょう🌈✨

おわりに

慢性肺疾患は決して簡単な病気ではありません。
それでも、Aoは今日も少しずつ成長しています。

不安な毎日から、希望の光へ。

これからもAoの成長を、このブログで記録していきます。
同じ境遇の方の支えになれたら嬉しいです。

👉よければコメントで体験も教えてください。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました🙏

※この記事は個人の体験に基づいています。必ず主治医の指示に従ってください。

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この記事を書いた人

名前:Aoパパ|Aoと家族の「特別な日常」を記録する父
ダウン症・PVL・点頭てんかんをもつ息子 Ao と暮らしています。
NICUでの経験や医療との向き合い方、家族の気持ち、日々の成長を等身大で綴っています。
同じ道を歩む誰かの安心につながれば嬉しいです。

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