こんにちは、Aoパパです👋
今日は正直に言います。
これは前向きな体験談というより、今まさに渦中にいる親の愚痴と葛藤です😭
7か月間のNICU生活を経て、ようやく見えてきたAoの退院。
家族で喜ぶはずのこのタイミングで、まさか「育休が取れないかもしれない」という現実に直面するとは思っていませんでした。
同じように
「医療的ケア児の退院」と「仕事」の間で苦しんだ方がいたら
この気持ち、少しでも共有できたら嬉しいです。

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超未熟児のNICU退院準備と育休問題|喜びのはずが不安に変わった瞬間

ようやく見えてきた、家族での生活🏠✨
Aoは在胎26週・432gで生まれ、約7か月間NICUで過ごしてきました。
そしてついに、9月末の退院が決定🏥✨
- 在宅酸素の準備
- 訪問看護の調整
- 定期受診のスケジュール
- 家の環境整備
やることは山ほどありますが、
それでも「一緒に暮らせる」未来を思うと、全部が前向きな忙しさでした😊
しかし…退院直前に判明した「育休が取れない」現実😱
そんな中で突きつけられたのが、
「育児休暇が取れない可能性が高い」という事実。
頭が真っ白になりました。
人生で一番大切なタイミングなのに、
仕事の都合で側にいられないかもしれないなんて…。
「どうして今?」
「なんでこのタイミングで?」
そんな思いが、頭の中を何度も巡っています💦
早産と育休計画のズレ|出産前に立てていたはずの計画
当初は5月生まれ、育休も計画通りだった📅
Aoはもともと5月生まれ予定でした。
そのため、かなり早い段階から上司に相談し、
- 5月から育休取得
- 代替人員の配置
- 業務引き継ぎ
すべて調整済みでした。
会社側も理解を示してくれていて、「これで安心」と思っていました😌
26週での早産がすべてを変えた💔
ところが現実は、
26週・超早産という想定外の事態。
NICU入院が始まり、
- 面会時間は限られ
- 医療的ケアは病院任せ
- 「育児」と呼べる関わりができない
結果として、
育休はまだ取れないということになってしまいました。
5月になっても退院の目処は立たず、
準備されていた代替人員の話も、静かに白紙へ戻されていきました📋
NICU退院直前に直面した育休の壁|最悪のタイミングで知った事実
在宅医療的ケア=育児のはずだった🏠🫁
9月になり、ようやく退院が決定。
在宅酸素、服薬管理、24時間の見守り…。
「これはもう、誰がどう見ても育児だよね?」
そう思って、改めて育休について相談しました。
上司から告げられた、厳しすぎる現実💥
返ってきた答えは、あまりにも重いものでした。
「部署4人のうち、すでに2人が育休・産休に入る予定で…
これ以上減ると業務が回らないんです」
つまり
- 4人 → 2人になる予定
- ここで自分が抜けると1人になる
現実的に無理。
制度上は権利でも、現場が崩壊する。
その理屈も、理解できてしまう自分がいました😔
医療的ケア児の親としての葛藤|休めない現実が突き刺さる
正直、今の気持ちを一言で言うなら
「最悪」です😭
- 7か月NICUで頑張ったAo
- 初めての在宅生活
- 医療的ケアへの不安
- Ao兄との新しい兄弟生活
この全部が重なる時期に、
仕事で側にいられないかもしれない。
誰かを責めたいわけじゃない。
同僚の育休・産休も、正当な権利です。
それでも思ってしまう。
「この状況に、もう少し柔軟な道はなかったのか」と。
まとめ|答えは出ないけれど、この気持ちは確かにここにある
答えは、まだ出ていません。
正解も分かりません。
ただ一つ言えるのは、
医療的ケア児の退院と仕事の両立は、想像以上にしんどいということ。
同じように悩んでいる親が、
「自分だけじゃない」と思える記事になれば嬉しいです。
愚痴を吐かせてもらって、ありがとうございました🙏
明日もまた、家族のためにできることを考えながら進んでいきます💪✨


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