ダウン症の話– category –

「ダウン症の子どもは、中耳炎になりやすい」 Aoが生まれてから、僕は初めてそのことを知りました。 それまでの僕にとって中耳炎は、「子どもがよくなる病気」くらいの認識。耳鼻科も、耳が痛くなったり風邪をひいたりしたときに行く場所だと思っていまし...

今日、仕事から帰ると、市の障がい福祉課から1通の封書が届いていました。 嫌な予感がしながら開けてみると、 「重度障害者医療費助成に所得制限を導入します」 というお知らせ。 しかも開始は2026年10月。来月からです。 わが家はすでに、特別児童扶養手...

医療的ケア児の息子Aoが、初めて3泊4日の短期入所（ショートステイ）を体験しました。 今後、家族のレスパイトなどで利用できる場所を作っておくための体験入所です。 「ちゃんと3泊できるかな」 そんな不安を抱えながら送り出しましたが、施設では座位保...

「ミルクを飲み終わるまで、また1時間かかった……」 わが家の次男Aoは、授乳にとても時間がかかる赤ちゃんでした。 Aoにはダウン症があり、身体の筋緊張も低めです。 ダウン症の赤ちゃんは、低緊張などの影響で母乳やミルクを飲む力が弱かったり、授乳に時...

「医療的ケア児を受け入れている保育園なら、安心して預けられる」 僕たちも、どこかでそう思っていました。 わが家の次男Aoは、在宅酸素などの医療的ケアが必要な子どもです。 保育園を探しても、医療的ケア児を受け入れられる園は限られていました。 そ...

「医療的ケア児でも、保育園に入れるのだろうか？」 わが家の次男Aoは、NICU退院後も在宅酸素などの医療的ケアが必要でした。 退院して家族そろって暮らせるようになった一方で、今度は「保育園に入れないかもしれない」という問題に直面します。 しかも、...

NICU退院を控えたころ、主治医からRSウイルス対策として「シナジス」と「ベイフォータス」の説明を受けました。 Aoは在胎26週・432gで生まれ、約7か月NICUに入院。退院時も在宅酸素が必要だったため、感染症対策は大きな心配事の一つでした。 夫婦で相談し...

「療育手帳って、そもそもどんな手帳？」 子どもの発達について相談したり、療育や福祉サービスについて調べたりする中で、初めて「療育手帳」という言葉を知った方もいるのではないでしょうか。 療育手帳とは、児童相談所や知的障害者更生相談所で知的障...

「ダウン症の子は、小学校に入ったら支援学校に通うんだろうな」 息子のAoが生まれてから、私はなんとなくそう思っていました。 Aoにはダウン症だけでなく、PVLや超低出生体重、医療的ケアなど、いくつもの課題があります。 だからなおさら、「Aoは将来、...

「療育手帳の発達検査って、何をするんだろう？」 「うちの子、ちゃんと検査を受けられるのかな……」 これから療育手帳を申請するとなると、判定そのもの以上に、児童相談所で行われる発達検査の内容が分からず不安になる方も多いと思います。 私たちも、1...