ダウン症の話– category –

障がい児が受給できる手当の一覧を正しく把握することは、家計を支え、大切なお子さんの将来を守るための第一歩になります。 「うちの子は対象なのかな？」 「所得制限で受給できないかも……」と、一人で不安を抱えていませんか？ 大丈夫です、私が複雑な公...

特別児童扶養手当とは、障害児家庭を支える大切な制度ですが、所得制限の壁で受給を諦めるケースが少なくありません。 「共働きだから対象外かも」「わずかなオーバーで1円ももらえないのは不公平...」と、モヤモヤしていませんか？ 障害児育児に奮闘する...

この記事は2025年09月21日に書かれたものです こんにちは、Aoパパです👋 前回、Aoの在宅酸素療法（HOT）の機器選びについて書きましたが、今日はその根本的な理由である「慢性肺疾患」について書こうと思います。 なぜAoが酸素を必要とするのか？多...

この記事は2025年09月20日に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです👋 ついに、ついに――7か月間のNICU生活を終えて、Aoの退院が目前に迫ってきました✨ 「やっと家族で暮らせる」その喜びの一方で、私たちの前に立ちはだかったのが在宅酸...

この記事は2025年09月17日に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです👋 今日は正直に言います。これは前向きな体験談というより、今まさに渦中にいる親の愚痴と葛藤です😭 7か月間のNICU生活を経て、ようやく見えてきたAoの退院。家族で...

この記事は2025年09月16日に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです👋 今日は、Aoの未熟児網膜症について書こうと思います📝 毎週の眼科検査。検査のたびに、手に汗を握りながら待合室で結果を待っていた日々。検査後、水曜から金曜まで...

この記事は2025年9月15日に書かれたものです。 Aoは今、1回80mlのミルクを1日8回。驚くほどよく飲み、体重も増えて、足もむっちりしてきました。 「大きくなったなあ」そう思える瞬間が増えるたび、親としての喜びを噛みしめています。 でも正直に言うと、...

こんにちは、Aoパパです👋 NICU退院が見えてきたある日、「小児訪問看護、使いますか？」そう聞かれても、正直ピンときませんでした。 「家の中に他人を入れるのはちょっと…」「在宅酸素だけなら、いらないんじゃない？」 そんなふうに思っていた我...

この記事は2025年09月11日に書かれました。 こんにちは、Aoパパです👋 ついに、ついにAoの退院が見えてきました。長いNICU生活を終えて、家族みんなで過ごせる日が近づいている──本来なら、喜びでいっぱいのはずでした。 ところが、そんな私たちの...

この記事は2025年9月6日に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです👋 今日は、Aoのでべそ（臍ヘルニア）について書きます。 医師から「成長とともに治る可能性が高いですよ」と言われて、ひとまずは一安心😌 でも、Aoのでべそは本当に大...