ダウン症の話– category –
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ダウン症の息子と初めての沐浴｜NICU退院準備でパパが学んだお風呂の現実
この記事は2025年9月6日に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです👋 ついにこの日がやってきました…！Aoの退院が近づき、初めての沐浴をすることになったんです🛁 正直に言うと、最初は「面倒だな…」という気持ちもありました😅 ... -
NICU退院指導で学んだ乳幼児揺さぶられ症候群｜親の葛藤と守るための現実
こちらの記事は2025年9月4日（生後7ヶ月）に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです👋 前回は、NICU退院指導で学んだ乳幼児の心肺蘇生法について書きました。 今回は同じ退院指導の中で、特に心に重く残った「乳幼児揺さぶられ症候群」について... -
ダウン症の息子が初めて見せてくれた「はっきりした笑顔」
この記事は2025年8月23日に書かれたものです。 今日は、親として一生忘れない瞬間を残しておこうと思います。 退院指導の日に起きた、思いがけない出来事 夫婦で受けたNICU退院指導 この日、私たちはNICUで退院指導を夫婦そろって受けていました。 （※退院... -
NICU退院指導で学んだ乳幼児心肺蘇生法｜親として向き合った現実と決意
こんにちは、Aoパパです👋 先日の記事で触れた「NICU退院指導」。今回はその中でも、特に印象に残った「乳幼児の心肺蘇生法」について詳しく書いていきます。 正直に言うと、Aoを抱っこしながらDVDを観た最初の感想は、 「……難しい😰」 でも... -
NICU退院指導で感じた本音｜揺さぶられ症候群と心肺蘇生法を学んだ日
この記事は2025年08月23日（生後6ヶ月）に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです🌟 今日は、Aoの退院が現実として見えてきた日のお話です。 生後6ヶ月、修正月齢3ヶ月。出生体重432gの超低出生体重児として生まれ、ダウン症（21トリソミー）と... -
NICUでの授乳は想像以上だった｜パパが1時間かけてミルクをあげた日の記録
この記事は2025年8月19日（生後6ヶ月）に書かれたものです こんにちは、Aoパパです🌟今日は、父親として一歩前に進めた気がした日の話をします。 生後6ヶ月のAo。管を通してミルクを摂っていた息子が、少しずつ哺乳瓶で飲めるようになりました。 Ao... -
ダウン症の息子が生後6ヶ月で哺乳瓶をくわえた日｜NICUで待ち続けた小さな一歩
この記事は2025年08月18日（生後6ヶ月）に執筆したものです。 こんにちは、Aoパパです🌟今日は、親として一生忘れられない出来事があった日のお話です。 生後6ヶ月になるまで、口からミルクを飲めなかったAo。NICUで管を通して栄養をとる日々が続き... -
PVLと脳性麻痺の関係とは？診断・療育・親ができることを解説
最新の投稿はアメブロをチェック✨️→アメブロはこちら（外部サイトに飛びます） こんにちは、Aoパパです🌸 Aoの不随意運動（体が勝手にピクピク動く症状）を見て、「PVLから脳性麻痺になるの？」と不安になりました。専門家じゃない親... -
NICU面会 不安｜PVL不随意運動とダウン症パパの本音体験談
こちらの記事は2025年8月16日に執筆した話です。 最新の投稿はアメブロをチェック✨️→アメブロはこちら（外部サイトに飛びます） おはこんばんにちは、Aoパパです🌸 昨日は1週間ぶりにNICUでAoに会いに行きました。生後6ヶ月、体重300... -
PVL（脳室周囲白質軟化症）とは｜早産児に多い脳の障害と家族ができること
最新の投稿はアメブロをチェック✨️→アメブロはこちら（外部サイトに飛びます） おはこんばんにちは！Aoパパです。 Aoは生後2週間のころ、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。初めてこの言葉を聞いたとき、私たち家族は頭...