「療育手帳って、何歳から取れるんだろう？」
Aoがダウン症だと分かってから、私たち夫婦はできるだけ早く療育手帳を取得しようと考えていました。
理由はシンプルです。
一番怖かったのは、申請していなかったことで、本来受けられるはずの支援を受けられなくなること。
妻の友人のダウン症のお子さんが1歳で療育手帳を取得したと聞いていたため、Aoも1歳になってすぐ児童相談所へ連絡しました。
ところが返ってきたのは、
「1歳6ヶ月以降じゃないと検査は受けられません」
という予想外の答えでした。
そして半年後。
ようやく児童相談所で発達検査を受け、Aoに出た判定は「A1の2」。
最重度でした。
分かっていたはずの現実でも、公的な判定として「最重度」と示されると、やはり辛いものがあります。
この記事では、療育手帳は何歳から申請できるのか、児童相談所で実際に受けた発達検査の様子、A1と判定された理由まで、我が家の体験をそのまま残します。
これからお子さんの療育手帳を申請しようとしている方にとって、一つの実例として参考になれば幸いです。
療育手帳は何歳から申請できる？我が家は1歳で動き始めた
「療育手帳って、何歳から申請できるんだろう？」
Aoがダウン症だと分かってから、私たち夫婦が早い段階で調べ始めたことの一つが療育手帳でした。
当時の私は、「ダウン症なら療育手帳は取得できるだろう」と考えていました。
だからこそ、できるだけ早く申請して、Aoが利用できる支援や制度は最大限利用したいと思っていたんです。
ところが実際に動いてみると、思っていたほど単純ではありませんでした。
ダウン症と分かってから療育手帳の取得を考えていた
私たち夫婦が一番避けたかったのは、
「本当は受けられる支援があったのに、知らなかった・申請していなかったために受けられなかった」
という状況です。
障害のある子どもに関係する制度には、自分から申請しなければ利用できないものが少なくありません。
だからAoがダウン症だと分かってからは、
「使える制度はできるだけ調べよう」
「Aoが対象になる支援は、きちんと申請しよう」
と夫婦で話していました。
その中の一つが療育手帳です。
ちょうど妻の友人にもダウン症の子どもがいて、その子は1歳になってすぐに療育手帳を取得したと聞いていました。
「それならAoも1歳になったら動こう」
そう考え、1歳を迎えてから児童相談所へ連絡することにしました。
今振り返れば、この時の私は「療育手帳はダウン症だから取得できる」という感覚でいました。
しかし、療育手帳は単に診断名だけで交付されるものではありません。
知的障害の程度などを判定したうえで、交付の可否や区分が決まります。
そのため、Aoも実際に発達の状態を確認してもらう必要がありました。
児童相談所に電話すると「1歳6ヶ月以降」と言われた
「そろそろ療育手帳の申請をしよう」
そう思って児童相談所に電話をしたのですが、そこで予想外の返答がありました。
こちらの詳しい状況を伝える前に、
「1歳6ヶ月以降じゃないと検査は受けられません」
と言われたんです。
「えっ、1歳じゃダメなの？」
というのが率直な感想でした。
というのも、先ほど書いた妻の友人の子は、実際に1歳になってすぐ療育手帳を取得していたからです。
同じダウン症の子どもでも、一方では1歳で取得できて、Aoの場合は1歳6ヶ月になるまで発達検査を受けられない。
この経験からも、療育手帳を何歳から申請・判定できるのかについては、住んでいる自治体や子どもの状況によって対応が異なる可能性があると感じました。
そのため、「療育手帳は全国どこでも○歳から取れる」と考えるのではなく、まずは住んでいる地域の担当窓口や児童相談所に確認するのが確実だと思います。
私たちも仕方がないので、その電話でAoが1歳6ヶ月を過ぎたあとの日程に発達検査の予約を入れました。
そこから約半年。
「まだ先だな」と思っていた予約の日は、思っていた以上にあっという間にやってきました。
そして先日、私も仕事を休み、妻とAoと3人で児童相談所へ向かいました。
そこで受けることになったのが、Aoにとって初めての療育手帳の判定につながる発達検査でした。
1歳6ヶ月で児童相談所へ｜療育手帳の発達検査を受けた日の流れ
療育手帳の申請に向けて児童相談所へ最初に連絡したのは、Aoが1歳になった頃。
そこから約半年待ち、ようやく発達検査の日を迎えました。
初めて受ける療育手帳の発達検査。
「どんなことをするんだろう」
「Aoはどんなふうに判定されるんだろう」
事前にある程度は調べていましたが、やはり実際にその日を迎えると、普段の通院とは少し違った緊張感がありました。
夫婦で仕事を調整してAoと3人で児童相談所へ
発達検査の日は私も仕事を休み、妻とAoと私の3人で児童相談所へ向かいました。
自宅からは車で約30分。
療育手帳の判定に関わる大切な日だったので、妻だけに任せるのではなく、私も一緒に結果を聞きたいと思っていました。
児童相談所に到着して中に入ると、そこにはさまざまな年齢の子どもたちがいました。
私たちのように保護者と一緒に来ている家族もいます。
一方で、職員と一緒に過ごしている中学生くらいの子どもたちの姿もありました。
もちろん、その子たちがどのような事情でそこにいたのかは私には分かりません。
ただ、実際に児童相談所へ足を運んだことで、改めて感じたことがありました。
初めて中に入って感じた「児童相談所の現実」
児童相談所という言葉をニュースで目にするとき、その多くは虐待などの痛ましい事件が起きたときです。
「児童相談所は何をしていたのか」
「なぜもっと早く対応できなかったのか」
そんな批判と一緒に報道されることも少なくありません。
私自身、これまでニュースを見ながら同じように感じたことがありました。
でも、今回実際に児童相談所へ行ってみると、職員の方たちは本当に忙しそうに動き回っていました。
私たちのように療育手帳の判定や発達検査を受けに来る親子への対応も、児童相談所が担っている仕事の一つです。
もちろん、たった一度訪れただけで児童相談所のすべてが分かるわけではありません。
それでも現場を目にして、
「児童相談所が抱えている仕事そのものが、多すぎるんじゃないだろうか」
と感じました。
ニュースの向こう側にあった「児童相談所」という場所が、この日初めて少しだけ具体的に見えた気がします。
そんなことを考えながら受付を済ませると、ほどなくして私たちは別室へ案内されました。
部屋には、児童相談所の職員が3人。
1人がAoの発達検査を担当し、残りの2人が記録を取る形でした。
Aoを床に寝かせ、本人の様子を確認しながら、私たち親にも「これはできますか？」「普段はどうですか？」と質問していきます。
こうして、療育手帳の判定につながる発達検査が始まりました。
Aoがこの日受けたのは、「KIDS乳幼児発達スケール」という発達検査でした。
療育手帳の発達検査で受けた「KIDS乳幼児発達スケール」とは？
Aoが療育手帳の判定のために受けたのは、「KIDS乳幼児発達スケール」という発達検査でした。
「発達検査」と聞くと、問題に答えたり課題に取り組んだりして、最後に「IQ○○」のような数値が出るものを想像する方もいるかもしれません。
私も特別支援教育に関わる中でWISCなどの知能検査に触れる機会があったため、最初はそれに近いものをイメージしていました。
しかし、今回Aoが受けたKIDS乳幼児発達スケールは、私がイメージしていた知能検査とはかなり違うものでした。
職員3人でAoの発達を確認していった
検査室には、児童相談所の職員が3人いました。
1人が中心となってAoの様子を確認し、残りの2人が記録を取っていきます。
検査ではAoを床に横たわらせ、実際の動きや反応を確認しながら進めていきました。
ただ、本人に何かをさせて、その結果だけをチェックするわけではありません。
私たち親にも、
「普段、これはできますか？」
「こういう動きをすることはありますか？」
といった質問があり、日常生活で何ができて、何がまだ難しいのかを一つずつ確認していく形でした。
小さな子どもですから、その日の体調や機嫌によっても見せる姿は変わります。
ましてAoには運動面を含め、さまざまな発達上の課題があります。
その場で「できた・できなかった」だけを見るのではなく、普段の様子について親から聞き取りながら発達を確認してもらえたのは、個人的には納得感がありました。
KIDSでは「IQはいくつ」という結果は示されなかった
今回の検査で少し意外だったのが、検査終了後に「IQは○○です」という数値を伝えられなかったことです。
例えば、児童・生徒の発達を調べる検査として知られているWISCでは、検査結果を指数として確認できます。
一方、今回Aoが受けたKIDS乳幼児発達スケールでは、少なくとも私たちへの結果説明では、そうした形でIQが提示されることはありませんでした。
本人の様子と親への聞き取りなどから発達状況を確認し、その結果をもとに療育手帳の判定が行われました。
ここは、これから療育手帳のために発達検査を受ける親御さんにとって、少し安心材料になるかもしれません。
「うちの子は検査当日にちゃんと課題ができるだろうか」
「人見知りして何もできなかったら、正しく判定してもらえないのでは？」
そんな心配をする方もいると思います。
少なくともAoが受けた検査では、その場で見せた姿だけではなく、普段の生活でできていることについても親への聞き取りがありました。
もちろん、療育手帳の判定方法や使用される発達検査は自治体や子どもの年齢・状況などによって異なる可能性があります。
そのため、「療育手帳の発達検査では必ずKIDSを受ける」「必ずAoと同じ方法で判定される」というわけではありません。
今回紹介しているのは、あくまで1歳6ヶ月のAoが療育手帳を申請したときの実体験です。
そして、この発達検査を終えたあと、いよいよ療育手帳の判定結果を聞くことになりました。
ただ、その結果を理解するには、まず療育手帳の「A1」「A2」「B1」「B2」といった区分が何を意味するのかを知っておく必要があります。
療育手帳の判定区分は自治体によって違う
療育手帳について調べていると、「A1」「A2」「B1」「B2」といった言葉を目にすることがあります。
私たちが住んでいる地域でも、この4つの区分が使われています。
ところが、療育手帳の名称や障害の程度を表す区分は全国で統一されているわけではありません。
これが、療育手帳について調べていて少し分かりにくいところです。
「ネットではA1と書いてあるけれど、自分の自治体にはA1がない」
ということもあるので、最終的には住んでいる自治体の基準を確認する必要があります。
A1・A2・B1・B2だけではない｜地域によって名称も区分も違う
療育手帳という名称自体も、自治体によって異なる場合があります。
例えば、東京都では「愛の手帳」、名古屋市では「愛護手帳」という名称が使われています。
さらに、知的障害の程度を示す区分にも違いがあります。
代表的な例を挙げると、次のようになります。
| 地域 | 手帳の名称 | 主な区分 |
|---|---|---|
| 神奈川県 | 療育手帳 | A1・A2・B1・B2 |
| 東京都 | 愛の手帳 | 1度・2度・3度・4度 |
| 名古屋市 | 愛護手帳 | 自治体独自の区分 |
| 兵庫県 | 療育手帳 | A・B1・B2 |
このように、同じ知的障害に関する手帳でも、住んでいる地域によって名称だけでなく、障害の程度を示す方法まで異なります。
そのため、インターネットで他の家庭の体験談を読むときには少し注意が必要です。
例えば「うちの子はA1でした」という体験談を読んでも、そのA1が自分の自治体の判定基準と完全に同じとは限りません。
我が家の体験談についても同様です。
この記事ではAoの判定を「A1（最重度）」と書いていますが、これは私たちが住んでいる地域の判定基準に基づく表現です。
療育手帳を申請するときは、住んでいる自治体の公式サイトなどで、
- 手帳の名称
- 障害程度の区分
- 判定を行う機関
- 申請方法
- 再判定（更新）の時期
などを確認しておくと安心だと思います。
療育手帳は「診断名だけ」で区分が決まるわけではない
私自身、Aoがダウン症だと分かった当初は、
「ダウン症なのだから療育手帳は交付されるだろう」
と、かなり単純に考えていました。
しかし、実際には「ダウン症だからA1」「この病気だからA2」というように、診断名だけで療育手帳の区分が決まるわけではありません。
療育手帳は、知的障害のある方に対して、その程度を判定したうえで交付される手帳です。
そのため、同じダウン症であっても、発達の状態などによって判定が同じになるとは限りません。
さらに、自治体によっては知的障害の程度だけでなく、身体障害の程度など一定の条件を組み合わせて判定区分が変わる場合があります。
ここが、今回Aoの判定を理解するうえで非常に重要なポイントでした。
私たちが住んでいる地域では、療育手帳は次の4段階に分かれています。
- A1：最重度
- A2：重度
- B1：中度
- B2：軽度
そして発達検査を終えたAoに告げられたのは、この中で最も重い「A1」でした。
正確には、「A1の2」という判定です。
ただ、Aoの場合は知的障害の判定だけを見ると、A1に該当したわけではありません。
すでに持っていた身体障害者手帳1級が、今回の療育手帳の判定にも関係していました。
「知的な判定ではA2なのに、なぜ療育手帳はA1なのか。」
次の項目では、Aoが「A1の2（最重度）」と判定された理由について、実際に説明を受けた内容をもとに書いていきます。
Aoの療育手帳は「A1の2」｜最重度と判定された理由
発達検査が終わり、Aoの療育手帳の判定結果を聞くことになりました。
結果は、「A1の2」。
私たちが住んでいる地域では、A1は療育手帳の区分の中で最重度にあたります。
ただし、Aoの場合は「知的障害の程度だけで最重度と判定された」というわけではありませんでした。
すでに持っている身体障害者手帳1級も関係して、最終的にA1となったのです。
知的障害だけならA2、それでも判定はA1だった
私たちの地域では、A1の中がさらに2つに分かれています。
大まかに整理すると、
- A1の1：標準化された検査の結果を指数化したものが、おおむね20以下
- A1の2：指数がおおむね21以上35以下で、身体障害者福祉法に基づく障害等級の1級・2級・3級に該当する
という基準です。
Aoが該当したのは、後者の「A1の2」でした。
つまりAoの場合、知的障害の程度だけを見ればA2に相当する範囲でしたが、身体障害者手帳1級にも該当しているため、療育手帳としてはA1（最重度）の判定になったということです。
少しややこしいですよね。
私も実際に説明を受けて、初めて「こういう判定の仕方もあるのか」と理解しました。
療育手帳は知的障害に関する手帳なので、私はそれまで「知的障害の程度だけでA1やA2が決まる」と考えていたからです。
今回のAoのように、知的障害と重い身体障害の両方があることで区分が変わる場合もあることは、同じように複数の障害があるお子さんを育てている方には知っておいてほしいと思います。
ただし、ここも重要なのですが、この基準が全国どこでも同じとは限りません。
Aoの「A1の2」という判定は、あくまで私たちが住んでいる地域の判定基準によるものです。
お子さんがどの区分に該当するのかについては、必ずお住まいの自治体や判定機関の基準を確認してください。
「てんかんが落ち着けば、もっとできることが増えると思う」
判定結果について説明を受けているとき、検査を担当してくださった方からこんな言葉をかけられました。
「てんかんが落ち着いてくれば、もっとできることが増えると思うので……」
もちろん、励ますつもりで言ってくださったのだと思います。
Aoはウエスト症候群を発症してから、発作だけでなく発達面にも大きな影響を受けてきました。
だから、発作が落ち着けばできることが増えていく可能性がある。
その言葉の意味も分かります。
ただ、親である私たちは、Aoの病気について何度も調べ、医師からも説明を受けてきました。
ウエスト症候群は、発作が止まればそれですべて解決するような病気ではありません。
「これからどんどん良くなっていく」と簡単に考えられる状況でもない。
だから、その言葉を聞いたときも、
「そうなってくれたらいいんですけどね……」
というのが、心の中での率直な気持ちでした。
期待していないわけではありません。
Aoにできることが一つでも増えたら、もちろん嬉しい。
でも、希望だけを見て現実から目をそらすこともできません。
そして今回、その現実の一つが「療育手帳A1（最重度）」という公的な判定として、はっきり示されることになりました。
なお、今回交付される療育手帳は、この判定がずっと固定されるわけではありません。
Aoの場合、次回の再判定は1年後と説明を受けました。
子どもの発達はまだ大きく変化する時期です。
そのため、これからも定期的に発達の状態を確認しながら、療育手帳の判定を受けていくことになります。
療育手帳は1年後に更新｜子どものうちは再判定がある
今回、Aoは療育手帳の「A1の2」と判定されました。
ただし、一度A1と判定されたからといって、この先ずっと同じ区分になると決まったわけではありません。
療育手帳には、発達の状態などを改めて確認する「再判定」があります。
今回Aoについて説明された次回の再判定時期は、1年後でした。
Aoの次回判定は1年後
「また1年後に判定を受けるんだ」
説明を聞いたときは、思っていたより早いと感じました。
ただ、1歳や2歳という時期を考えれば、それも当然なのかもしれません。
子どもの発達は大きく変化します。
今はできないことが、1年後にはできるようになっているかもしれない。
反対に、病気や障害の状態によっては、思うように発達が進まないこともあります。
特にAoの場合は、ダウン症だけでなく、身体面の障害やウエスト症候群など、発達に影響する複数の要因があります。
だからこそ、まだ幼い時期は一定の間隔で発達の状態を確認し、その時点での状況に応じて改めて判定していくのだと思います。
なお、療育手帳の再判定時期も自治体や年齢、本人の状態などによって異なります。
子どものうちは比較的短い間隔で再判定となり、年齢が上がるにつれて間隔が長くなる場合もあります。
手帳に次回判定の時期が記載されている場合もあるため、交付されたら確認しておくと安心です。
療育手帳は取得したら終わりではない
私たちが療育手帳を早く取得したかった理由は、手帳そのものが欲しかったからではありません。
Aoが利用できる支援や制度につなげるためです。
療育手帳を持っていることで利用できる制度やサービスには、自治体によってさまざまなものがあります。
だからこそ大切なのは、
「療育手帳が交付された。よかった」で終わらせず、その手帳によって何が利用できるのかを調べること。
だと思っています。
これは、Aoが生まれてから私たち夫婦がずっと意識していることでもあります。
障害のある子どもや医療的ケアが必要な子どもを育てていると、本当にたくさんの制度に出会います。
でも、制度の存在を知らなければ利用できないこともあります。
誰かがすべて教えてくれるとも限りません。
だから私たちは、
「知らなかったから利用できなかった、だけはできるだけ避けたい」
と思って、分からないことがあれば調べたり、行政や病院の相談員さんに聞いたりするようにしています。
療育手帳についても同じでした。
1歳で取得できると思って動き始め、実際には1歳6ヶ月まで待つことになりました。
そして発達検査を受け、Aoに出た判定はA1。
制度を利用するために自分たちから望んで受けた判定です。
それでも――。
「あなたの子どもは最重度です」と公的に示されることと、それを親として受け止めることは、まったく別の話でした。
「最重度」という判定を見て、分かっていたはずなのに辛かった
今回の療育手帳の判定は、A1（最重度）でした。
身体障害者手帳も1級。
つまりAoは、公的な判定として、知的にも身体的にも非常に重い障害があることを改めて示されたことになります。
もちろん、何も知らずにこの日を迎えたわけではありません。
毎日Aoと一緒に生活しているのは私たちです。
できることも、できないことも分かっています。
これまで何度も病院へ行き、医師から説明を受け、病気について自分たちでも調べてきました。
だから、ある程度は分かっていたはずなんです。
それでも、「最重度」と公的に判定されるのは、また別の辛さがありました。
頭では分かっていても「最重度」という言葉は重かった
もしこれが、時間が経てば良くなっていくものだったら。
「今は最重度だけど、これから成長して変わっていくかもしれない」
そう考えることもできたのかもしれません。
もちろん、Aoにもこれからできるようになることはあると思います。
昨日できなかったことが今日できるようになる。
そんな小さな成長を、私たちはこれまでにも何度も見てきました。
一方で、Aoが抱えている病気や障害について考えれば、ただ「これから良くなる」と楽観的に考えられるわけでもありません。
だから正直に書けば、私は今回の判定を聞いて悲しかったです。
「分かっていたことだから大丈夫」
なんてことはありませんでした。
親だから強くいられるわけでもない。
病気について勉強して、覚悟をしていれば傷つかないわけでもない。
頭の中で理解していることと、目の前に「最重度」という判定を突きつけられることは違いました。
それでも、今できることをやるしかない
だからといって、今回の療育手帳を取らなければよかったとはまったく思っていません。
むしろ、これからも必要な制度は調べます。
Aoが利用できる支援があるなら申請します。
使えるものは使います。
それがAoの生活を少しでも支えてくれるなら、親としてできることはやっておきたい。
療育手帳のA1という判定も、そのために必要なものです。
現実を見たくないから制度を利用しない、という選択肢は私たちにはありませんでした。
今回の判定で改めて突きつけられた現実は、決して明るいものではありません。
それでも、現実が変わらないのであれば、受け入れて今できることをやるしかない。
今の私は、そう思っています。
この記事を書いたのも、これから療育手帳を取得しようとしている誰かに、私たちの経験が少しでも役に立てばと思ったからです。
「療育手帳は何歳から申請できるんだろう」
「児童相談所ではどんな発達検査をするんだろう」
「A1と判定されたら、どう受け止めればいいんだろう」
私たちも同じように調べながら、ここまで来ました。
自治体も、子どもの状態も、家庭の状況もそれぞれ違います。
それでも、同じような不安を抱えながら療育手帳の申請を考えている方にとって、「実際に申請した家族の一例」として、この記録が何かの参考になれば嬉しいです。
まとめ｜療育手帳A1という判定も、Aoの今を知る一つの記録
今回は、Aoが1歳6ヶ月で療育手帳の発達検査を受け、A1（最重度）と判定されたときの体験を書きました。
私たちはAoが1歳になった頃から療育手帳の取得に向けて動き始めましたが、児童相談所から「1歳6ヶ月以降」と言われ、実際の検査まで約半年待つことになりました。
そして、KIDS乳幼児発達スケールによる発達検査を受け、身体障害者手帳1級であることも含めて出た判定が「A1の2」でした。
今回の経験で特に伝えたいのは、療育手帳の名称や判定区分、申請できる時期、再判定のタイミングなどは自治体によって異なるということです。
「まだ早いかな」と自己判断するより、療育手帳を検討しているのであれば、まずは住んでいる自治体の窓口や児童相談所へ確認してみるのがいいと思います。
そしてもう一つ。
療育手帳は、子どもの価値を決めるものではありません。
それでも親にとって、「最重度」という判定は重いです。
私も分かっていたつもりでした。
でも、実際に公的な判定として示されたときは辛かった。
無理に前向きに考えようとも思いません。
悲しいものは悲しいし、不安なものは不安です。
それでも明日になれば、またAoとの生活が始まります。
療育手帳を取得することも、病院へ通うことも、療育を続けることも、すべては今のAoにできることを一つずつやっていくためです。
1年後、Aoはもう一度、療育手帳の判定を受けます。
そのときAoがどんな姿を見せてくれるのか。
今回の「A1」という結果も含めて、これからの成長をこのブログに残していこうと思います。
同じように療育手帳の申請や、お子さんの発達・障害について悩んでいる方がいれば、コメントなどで経験を教えていただけたら嬉しいです。
このブログでは、ダウン症のAoとの生活や、医療・療育・福祉制度を実際に利用して分かったことを、これからも一つずつ記録していきます。
制度の説明だけでは分からない「実際どうだったの？」を知りたい方は、ぜひ他の記事も読んでみてください。
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