ダウン症の話– category –

この記事は2025年8月23日に書かれたものです。 今日は、親として一生忘れない瞬間を残しておこうと思います。 退院指導の日に起きた、思いがけない出来事 夫婦で受けたNICU退院指導 この日、私たちはNICUで退院指導を夫婦そろって受けていました。 （※退院...

こんにちは、Aoパパです👋 先日の記事で触れた「NICU退院指導」。今回はその中でも、特に印象に残った「乳幼児の心肺蘇生法」について詳しく書いていきます。 正直に言うと、Aoを抱っこしながらDVDを観た最初の感想は、 「……難しい😰」 でも...

この記事は2025年08月23日（生後6ヶ月）に書かれたものです。 こんにちは、Aoパパです🌟 今日は、Aoの退院が現実として見えてきた日のお話です。 生後6ヶ月、修正月齢3ヶ月。出生体重432gの超低出生体重児として生まれ、ダウン症（21トリソミー）と...

この記事は2025年8月19日（生後6ヶ月）に書かれたものです こんにちは、Aoパパです🌟今日は、父親として一歩前に進めた気がした日の話をします。 生後6ヶ月のAo。管を通してミルクを摂っていた息子が、少しずつ哺乳瓶で飲めるようになりました。 Ao...

この記事は2025年08月18日（生後6ヶ月）に執筆したものです。 こんにちは、Aoパパです🌟今日は、親として一生忘れられない出来事があった日のお話です。 生後6ヶ月になるまで、口からミルクを飲めなかったAo。NICUで管を通して栄養をとる日々が続き...

最新の投稿はアメブロをチェック✨️→アメブロはこちら（外部サイトに飛びます） こんにちは、Aoパパです🌸 Aoの不随意運動（体が勝手にピクピク動く症状）を見て、「PVLから脳性麻痺になるの？」と不安になりました。専門家じゃない親...

こちらの記事は2025年8月16日に執筆した話です。 最新の投稿はアメブロをチェック✨️→アメブロはこちら（外部サイトに飛びます） おはこんばんにちは、Aoパパです🌸 昨日は1週間ぶりにNICUでAoに会いに行きました。生後6ヶ月、体重300...

最新の投稿はアメブロをチェック✨️→アメブロはこちら（外部サイトに飛びます） おはこんばんにちは！Aoパパです。 Aoは生後2週間のころ、「PVL（脳室周囲白質軟化症）」という診断を受けました。初めてこの言葉を聞いたとき、私たち家族は頭...

最新の投稿はアメブロをチェック✨️→アメブロはこちら（外部サイトに飛びます） みなさんおはこんばんにちは！Aoパパです！ 「ダウン症ってどんな特徴があるの？」「支援制度や療育はどう活用すればいい？」 そんな疑問に、ダウン症の基本情...

はじめに：このブログについて 「Aonote（アオノート）」とは こんにちは、Aoパパです👋 このブログは、次男 Ao（アオ） とその家族の成長を綴る記録です。 彼は、ダウン症・PVL（脳室周囲白質軟化症）・点頭てんかん（ウエスト症候群）...